У Берни Уильямса было много важных ролей: от легенды Нью-Йорк Янкиз до музыканта. Но 57-летний мужчина также незаметно ухаживал за своим отцом, у которого был идиопатический фиброз легких, форма интерстициального заболевания легких.
Отец Уильямса, Бернабе Уильямс-старший, умер от своего заболевания в 2001 году и вдохновил своего сына стать защитником информации об интерстициальных заболеваниях легких. Уильямс рассказал о своем опыте ухода и о том, что он из него извлек, во время дискуссии в лаборатории мужского здоровья под названием За пределами шрамов: навигация по жизни с интерстициальным заболеванием легких.
Дискуссия, которую вел исполнительный редактор MH Бен Корт, исследовала будущее здоровья легких и идиопатический легочный фиброз, который является наиболее распространенной формой интерстициального заболевания легких. В дискуссии также приняли участие ревматолог Костас Боцоглу, доктор медицинских наук, а также Том, пациент, страдающий интерстициальным заболеванием легких.
Уильямс сказал, что болезнь его отца была очень разрушительной для нашей семьи, но она также вдохновила его на будущую работу в области здравоохранения и правозащитной деятельности. Вот почему.
Диагностика интерстициального заболевания легких может занять годы.
Интерстициальные заболевания легких — это группа из более чем 200 состояний, которые вызывают воспаление и рубцевание или фиброз в легких, объяснил Боцоглу. По оценкам, от ИЗЛ страдают примерно 200 000 американцев, и я подозреваю, что это число выше только из-за отсутствия признания, — сказал Боцоглу.
Заболевание, которое поражает мужчин больше, чем женщин, обычно имеет задержку в диагностике. Данные показывают, что от появления симптомов до постановки диагноза может пройти до двух лет, — сказал Боцоглу. Чем дольше задержка, тем хуже результаты, включая заболеваемость и смерть.
Ранними симптомами могут быть просто кашель.
В 2016 году Том заболел периодическим кашлем. Зимой у меня начались проблемы с простудой, — сказал он. Я бы переболел одной простудой, переболел бы. Перенес бы еще одну простуду. Переболел бы. Еще раз простудился бы… А потом у меня были приступы сухого кашля.
Том сказал, что наконец-то обратился к врачу по совету жены. Обычного врача Тома не было в день его приема, поэтому он обратился к одному из коллег своего врача, имевшему опыт работы в пульмонологии. Этот врач рекомендовал Тому сделать рентген. Через несколько дней после сканирования Том получил электронное письмо с изложением своих результатов. Внизу этого письма было написано: признаки ИЗЛ, вероятно, ИЛФ, — сказал Том.
Том и его жена не знали, что это значит, поэтому начали искать в Интернете. В основном это были страшные вещи. Поэтому мы провели очень беспокойные выходные, молясь и гадая, что будет дальше, — сказал он. Но Том сказал, что официальный диагноз ему поставили только два года спустя, после того как он обратился за вторым мнением.
У супергероя Уильямса был похожий опыт.
Уильямс рассказал, что всегда считал своего отца супергероем. Он был тем парнем, который научил меня играть в бейсбол, он научил меня играть на гитаре, он был общительным, очень спортивным и всегда был дома, работал над чем-то, чинил машины, — сказал Уильямс. Мы видели в нем нерушимую силу природы.
Но у отца Уильямса началась серия простуд, за которыми последовал сухой кашель, который так и не прошел. Мы просто приходили и ходили от врача к врачу, — сказал Уильямс. В конечном итоге его отцу потребовалось пять лет, чтобы поставить правильный диагноз.
Мы действительно думали, что сможем что-то сделать, — сказал Уильямс. Особенно с учетом характера борьбы моего отца. В конце концов мы обнаружили, что от этого нет лекарства… Это было разрушительно.
Getty Images для Hearst Magazines
Отцу Уильямса поставили диагноз на пике его карьеры.
Мы добились того великолепного результата, который был у нас в 90-х, выиграв все эти чемпионаты, — сказал Уильямс. Но у меня все еще есть эта вещь в глубине души.
Уильямс рассказал, что его мама и брат взяли на себя основную тяжесть заботы об отце, который находился в Пуэрто-Рико. Это определенно был процесс, через который им пришлось пройти, — сказал он. Было ужасно видеть, что этот парень стал призраком того, чем он был, и постепенно ухудшался до такой степени, что в конце концов оказался прикован к постели, и знал, что мы мало что можем для него сделать.
Самозащита имеет решающее значение, подчеркивают эксперты.
Интерстициальное заболевание легких может прогрессировать и по мере своего прогрессирования приводит к необратимому рубцеванию, сказал Боцоглу.
Важно быть защитником себя, — сказал он. Существует двухлетняя задержка [в диагностике], и мы знаем, что всего за один год задержки в постановке диагноза риск смертности увеличивается в два раза. Диагностика важна, так как существуют препараты, которые помогают замедлить прогрессирование заболевания.
Уильямса до сих пор вдохновляет болезнь отца.
Уильямс сказал, что путешествие его отца оказало глубокое влияние на то, как он относится к своему здоровью. Видя, как он проходит через этот процесс, я многому научился о том, насколько драгоценна жизнь, насколько она хрупка, как принять все возможные меры, чтобы позаботиться о себе, — сказал он. Мой отец был одним из тех парней старой закалки, которые вообще не хотели обращаться к врачам… К тому времени, когда ему действительно поставили диагноз, он уже мало что мог сделать.
Уильямс теперь призывает других людей уделять пристальное внимание своему здоровью. Если вы чувствуете, что что-то не так, просто не принимайте никаких ответов, просто продолжайте бороться, продолжайте искать ответы, которые вам нужны, чтобы позаботиться о себе, — сказал Уильямс.
Уильямс сказал, что его опыт болезни отца и его адвокатская деятельность заставили его задуматься о своей собственной жизни. Я начал думать, насколько иначе я бы подошел к своей жизни, если бы знал… Сколько дней мне осталось, — сказал он. Осознание этого не обязательно плохо. … Это дает вам мотивацию жить полной жизнью.
Вторая ежегодная Лаборатория мужского здоровья была организована Hearst Magazines в партнерстве с NYU Langone Health и представлена Boehringer Ingelheim и Gilead , особая благодарность Ensure Max Protein .
Похожие истории
- Человек, который возвращает дыхание своим пациентам
Действительно ли листья коровяка очищают ваши легкие?
4-недельное руководство MH по улучшению психического здоровья
Корин Миллер Корин Миллер — писатель-фрилансер, специализирующийся на общем здоровье, сексуальном здоровье и отношениях, а также тенденциях образа жизни. Ее работы публикуются в журналах Мужское здоровье, Женское здоровье, Я, Гламур и других. У нее есть степень магистра Американского университета, она живет на пляже и надеется, что однажды у нее появится поросенок и грузовик с тако.
Источник: Men’s Health
Оставить ответ
Вы, должно быть, вошел в систему чтобы оставить комментарий.