Берни Уильямс помогает сохранить память об отце, рассказывая об ИЛФ

ОДНА ИЗ СЛОЖНОСТЕЙ ЖИЗНИ — в том, что человек может быть сразу разным, хотя окружающие нередко видят лишь одну его сторону. Коллега может в свободное время прекрасно рисовать, а любимый актёр — увлечённо заниматься садом. Жизнь каждого складывается по-своему и выглядит иначе в зависимости от того, с какой стороны на неё посмотреть.

Берни Уильямса знают прежде всего как звёздного центрального аутфилдера и четырёхкратного чемпиона Мировой серии. Гораздо меньше людей знают, что он — отмеченный наградами джазовый гитарист и композитор, выступавший на самых известных музыкальных площадках мира. Кроме того, Уильямс посвятил себя общественной деятельности. Её определил личный опыт: он ухаживал за покойным отцом.

Отец Уильямса умер в 2001 году от идиопатического лёгочного фиброза (ИЛФ) — прогрессирующей формы интерстициального заболевания лёгких (ИЗЛ). Эта утрата побудила спортсмена и музыканта активно рассказывать об ИЗЛ. Отец, которого Уильямс считал своим «супергероем» и который научил его бить по мячу и играть на гитаре, начал страдать от сухого кашля и простуд, которые долго не проходили. Это случилось, когда сын ещё выступал на профессиональном уровне.

Проблемы со здоровьем не исчезали. «Нам говорили: „Может быть, это бронхит, а может, пневмония. Может быть… не знаю“», — вспоминал Уильямс на дискуссии Men’s Health Lab «За шрамами: жизнь с интерстициальным заболеванием лёгких». «Прошло около пяти лет, прежде чем мы смогли получить правильный диагноз. И даже тогда я подумал: „Что такое идиопатический лёгочный фиброз?“ Мы ничего об этом не знали».

Как он узнал об ИЛФ

ТОГДА УИЛЬЯМС ЕЩЁ НЕ ПОНИМАЛ, что опыт его семьи с ИЛФ определит его будущую общественную деятельность. Сейчас он сотрудничает с компанией Boehringer Ingelheim, одним из мировых лидеров в области исследований и лечения ИЗЛ, в рамках кампании «За шрамами», призванной помочь пациентам и ухаживающим за ними людям больше узнать об этих заболеваниях. Уильямс хочет повысить осведомлённость о таких состояниях, как ИЛФ, и снизить риск ошибочного диагноза, чтобы другим не пришлось задаваться тем же вопросом, что и ему: «Что такое идиопатический лёгочный фиброз?»

ИЗЛ — не отдельное заболевание, а общее название для более чем 200 болезней лёгких, в том числе ИЛФ. Они могут вызывать воспаление и рубцевание лёгочной ткани — фиброз. Диагностировать такие заболевания бывает трудно, и нередко их выявляют лишь спустя годы после начала болезни. Это опасно: ранняя диагностика крайне важна, поскольку лечение может продлить жизнь и замедлить прогрессирование заболевания.

К сожалению, у отца Уильямса болезнь обнаружили не на ранней стадии.

Семья не знала, с чем столкнулась, и была готова сделать всё необходимое. Уильямс считал отца человеком, который боролся с трудностями во всех сферах жизни. «В конце концов мы узнали, что лекарства от этой болезни нет, — говорит он. — Это было сокрушительно: мы понимали, что ничего не можем для него сделать, а ему становилось всё хуже и хуже».

«Было ужасно видеть, как этот человек превращается в тень самого себя»

Ощущение беспомощности не отпускало Уильямса. «Я был на пике карьеры, — рассказывает он. — В 90-е у нас был невероятный период: мы выигрывали один чемпионат за другим. Но где-то в глубине души я всё равно постоянно думал об этом».

Духом он был рядом с отцом, но физически — не всегда. Основная забота о нём легла на мать и брата Уильямса. «Было ужасно видеть, как этот человек превращается в тень самого себя, — говорит он, — и постепенно угасает, пока в конце концов не оказывается прикован к постели».

Наследие, которое помогает повышать осведомлённость

УИЛЬЯМС НАЗЫВАЕТ отца человеком «старой закалки» — мужественным мужчиной словно из вестерна. Тот не хотел обращаться к врачу и просить о помощи. «Из-за того, что он всё откладывал визит, болезнь усугубилась, — говорит Уильямс. — К моменту постановки диагноза отец уже почти ничего не мог делать».

Уильямс надеется, что рассказ об опыте его семьи поможет другим не игнорировать сохраняющиеся симптомы, раньше обращаться за ответами и даст пациентам и их близким больше времени и возможностей.

Сохранить память об отце — важная часть этой миссии. «Вот почему я занимаюсь этим, — говорит Уильямс. — Хочу отдать дань его жизни, поблагодарить за всё, что он сделал для нас. И ещё потому, что он хотел, чтобы я рассказывал об этой болезни и делился знаниями, которые мы получили таким трудным путём, — чтобы людям, столкнувшимся с тем же, было легче».

«Если чувствуете, что что-то не так, обратитесь к врачу, — добавляет он. — Не сдавайтесь и продолжайте искать ответы, которые помогут вам позаботиться о себе».

Источник: Men’s Health